Evolucion y diagnostico de mi espondilitis

Bueno, me presento ante el que lee este blog, tengo 27 años y soy de argentina, me dedico a sistemas, al dia 08/09/2009, me han diagnosticado Espondilitis Anquilosante hace 5 meses aproximadamente, luego de recurrir durante años a distintos medicos traumatologos y especialistas de columna, que solo me indicaban AINE´s y adjudicaban mis dolores lumbares a escoliosis y protuberancia de 2 discos intervertebrales.
Hare un breve resumen de la evolucion de mi enfermedad a lo largo de los años, paso a comentar.
13 años de edad: Sufria de lumbalgia, ciatalgia en periodos aislados cuales calmaba con Ibuprofeno 400mg.
15 años: Tuve un accidente en bicicleta, el cual me dejo con una sola pierna para caminar, por durante 15 dias, y luego de eso, los episodios de dolor, no se si adjudicarlo a la no rehabilitacion o a que se infecto la herida por un mal tratamiento en la guardia del Hospital Ramos Mejia de la Ciudad autonoma de buenos aires, pero me vi obligado a tomar otros AINE´s como Calmapir, Rofecoxib y Diclofenac en dosis pequeñas, varias veces al dia.
20 años: Comence a tener episodios diarreicos, con presencia de sangre en ellos, al menos 3 veces al año, los cuales no tenian explicacion por parte de los medicos del hospital, mas que una gastroenteritis, la cual curaban con Ciriax 500 durante 7 dias, pero no era la solucion, y cada vez que se repetia esto, se reiteraban los dolores.
A los 18 mediante una Resonancia Magnetica Nuclear, realizada en el hospital frances, a cargo del Dr. Enrique Miguens, determino que poseia 2 discos "abombados", segun el explico, y me dijo que era irreversible y solo tomara AINE´s de por vida, digamos que en parte culpo a su negligencia de haber llegado a los 27 años con una enfermedad que jamas se investigo, actualmente, es el jefe de traumatologia del hospital britanico. El mismo medico, hace unos meses, por culpa de un mal diagnostico, y no ver bien unos estudios, le dijo a la mujer de un ex compañero de trabajo que no tenia nada, luego de un accidente de auto, cuando la mujer tenia fracturas multiples en la espalda, por ese motivo, es que la Obra Social no le cubre la cirugia, con esto quiero decir, que el que lo conozca y se atienda con el, tenga cuidado, y si desea tomar alguna accion legal por difamacion o lo que sea, estoy dispuesto a enfrentarla, dado que tengo argumentos medicos y analisis que prueban que yo poseia el antigeno HLA-B27 de toda mi vida, por tanto, el hospital frances y el en su momento, podrian haberme estudiado un poco mas, y asi haber evitado lo que sucedio, o se noto, años mas tarde, ya explicare porque, mi teoria, y lo que estoy haciendo actualmente.

Mi situacion medica actual es la siguiente, Sep 08/2009.

Fusion en los huesos del sacro, pinzamiento L5-S1, artrosis en las vertebras lumbares, HLA-B27 positivo, Colitis Ulcerosa indeterminada, ASCA positivo, leucositosis, anisocitosis, anisocromia, postura de esquiador, y dolor muscular en hombros, caderas, costillas.

El diagnostico acertado fue realizado en el hospital aleman en 4 de Febrero de 2009, luego de muchos estudios, al ingreso por un dolor de espalda severo que no me permitia apoyar mi pierna izquierda, a lo cual en un principio me administraron duo decadron inyectable.
Hace unas semanas, estuve con 6 dosis de Flexicamin B12 inyectable porque no podia caminar, dado el dolor de mi sacro, actualmente, tomo Meprednisona 4mg al dia, comence con 8mg, pero noto que con 4mg estoy bien, y cuanto menos se tome, mejor.
Compromiso cardiaco no tengo, pulmonar esta por verse, dado que presento fibrosis en la placas de torax.
Segun el jefe de reumatologia del hospital aleman, mi espondilitis, esta en un grado 4, es decir, el mas grave, por tanto, me sugiere que mi _unica_, y remarco _unica_ opcion es administrarme medicamentos biologicos, en este caso, Remicade (infliximab), de por vida.
Recordemos que mi profesion me ha llevado a años de sedentarismo y malas posturas frente a una PC, lo que no ayudo en nada a mi enfermedad, de seguro.
Antes que nada, quiero aclarar algunas cosas.
Existen por Inet diversas teorias sobre tratamientos alternativos, origen de la enfermedad y curas. Referido a eso es que voy a tratar el avance de mi enfermedad y este blog, para las personas que o bien esten bajo tratamiento y deseen probar algo mas, o bien para los que no posean los recursos para Remicade o que tengan conocidos o simil que posean estos sintomas, aclaro y reitero, cuanto antes se detecte la enfermedad, mejor, dado que los daños que se producen en los huesos como en cartilagos, asi como deformidad de postura, NO tienen reparacion mas que cirugia de cadera y hernias discales, asi tengo entendido hasta el momento.
Luego de mucho leer, llegue a una conclusion con respecto al Remicade y con respecto a la enfermedad en general, pero mas me voy a centrar en mi caso, dado que cada uno podra evaluar el suyo, no soy medico, pero si leo y pienso, a muchos les habra pasado de ir a un medico, que solo se guia por la DSMIV o cosas similares, pero no piensan ni interconexionan factores hereditarios, fechas, cosas que hayan pasado, etc.
El remicade, en el año 2001 fue denunciado por la muerte de 7 pacientes sobre 101, por su administracion, no por otro motivo, y el campo propicio para presentar un Linfoma o cancer de Colon, es aumentado 3 veces al administrarse esta droga, lo cual, como es mi caso, que poseo antecedentes familiares de cancer en diversos lugares y mi raza no ayuda (Eslavo de europa del este, Polonia), da miedo y da lugar a pensarlo 10 veces.
Si tenemos en cuenta, que los pacientes que presentan mejoria luego de quiza semanas de administrado, pero... 2 años y no tienen nada mas que los sintomas adversos (que no son pocos), no podemos establecer nada, pero si tomamos foros de espondiliticos y casos, donde... luego de 4 o 6 años presentaron cancer de colon, y se presenta mas en jovenes, como es mi caso, y con antecedentes, y a esto le sumamos que en gastroenterologia se administra por un MAXIMO de 6 meses en pacientes que no soportan una cirugia, pero en reumatologia dicen administrarlo de por vida.... nos deja pensando, en... sera peor el remedio o la enfermedad?. Convengamos que la espondilitis NO es mortal, es invalidante, quiza suene tetrico, pero al menos YO, prefiero terminar a mis 50 años en silla de ruedas, y no muerto por cancer, por MI eleccion a los 35, cada uno tendra su opinion y la respeto.
De momento, yo he optado por NO administrarme el remicade y seguir terapias alternativas, cuales? paso a comentarlas y fundamentarlas al dia de la fecha, ire contando bien pasen los meses, como me ha ido, y de ahi podran sacar sus propias conclusiones y probar en cada caso.

1)Dieta sin almidon

Si bien no esta probado, y segun los medicos es una "teoria", tambien lo eran las de Freud, a quien creian loco, no?, se explica que existe una bacteria llamada Klebsiella Pneumoniae, quien es la que vive en el cuerpo de todos, en el intestino, solo que en los espondiliticos, por fallas del sistema inmune del intestino, o bien porque el mismo es permeable, esta ha ingresado al torrente sanguineo, y al ser similar al HLA-B27, el cuerpo, ataca a esta, al HLA-B27 y de paso... a nuestro cuerpo, y no se detiene, digamos que... no reconoce bien la diferencia, y sigue activado, colgado.
Esta bacteria se alimenta de Almidon, por tanto, se cree que eliminando el almidon de las comidas, por completo, esta, no tendria de que alimentarse, y asi, la colonia existente en nuestro intestino, se reduciria al minimo, lo que produce, que el sistema inmune, se calme y nos deje de atacar las articulaciones.
Yo he comenzado hace 3 dias con la dieta, solo puedo sustentar la realidad de algo de esto en la siguiente:
Hacia un mes que consumia enormes cantidades de harina de maiz, la cual es rica en almidon, demasiado, y de momento, tuve un brote que jamas habia tenido.
Como otro dato, se cree que es por ingreso de bacterias, ok... supongamos esto, que paso?, hace unos 30 dias, me practicaron una videocolonoscopia, para los que no saben, es la exploracion del intestino con una camara, para ello, se infla el mismo con aire, y que pasa? al dia siguiente tuve fiebre, luego ya no, explicacion medica? "Es que al inflar con aire, se ejerce presion, y se introducen bacterias al torrente sanguineo de mas, luego se van", OH! casualidad, luego de este estudio, aumentaron mis dolores un 75%.
Algo mas que sustenta esto, es que en mi vida, cada vez que he tomado ATB (antibioticos) como Ciprofloxacina 500mg o Amoxicilina 1gr+Acido Clavulanico durante mas de 10 dias, mis sintomas gastricos y musculares desaparecian por un tiempo. Lo mismo al tomar Yakult, marca comercial, lo que son probioticos vivos, lo cual mejoraba mi estado general.

2) El ejercicio como natacion, baños de agua caliente y todo lo que relaje los musculos, no solo por cuestiones terapeuticas, sino tambien psicologicas, no olvidemos, al menos mi caso, que en muchas ocasiones, situaciones de strees, provocan, no solo el entumecimiento de los musculos, sino que bajan las defensas del organismo.

3) Adicionalmente, voy a seguir tomando corticoides, luego vere si vuelvo a los AINES, y de momento, y MUY importante, no solo deben tomar un protector gastrico, es decir, ESTOMAGO, sino que uno intestinal, dado que el Omeprazol o Pantoprazol, solo protegen el estomago de ulceras, pero NO el intestino, que es la parte que nos interesa y la cual creo yo, me provoco esto.

Mi plan, dado que no pienso por el momento administrarme remicade, es:

1.- Dieta sin almidon
2.- Comer la menor cantidad de fibras posibles (producen diarrea e inflaman el intestino)
3.- Hacer rehabilitacion fisica y natacion para estirar la vertebras y quitar AÑOS de anquilosamiento natural
4.- Seguir tomando corticoides
5.- Tomar yakult, no es lo mismo que actimel, no en mi caso, y de hecho los medicos me han recomendado yakult, NO Actimel, no le crean a pancho ibañez ;) (es un vendido)
6.- Si todo sale bien y veo mejoras, administrarme 500mg cada 12hs de Ciprofloxacina, durante 15 dias, dado que, es un ATB que mata a dicha bacteria que mencione, y existe un caso, de un yankee que se curo SOLO, siguiendo pasos similares, con dieta sin almidon, ayunos y ATB en forma intermitente, digo, es el 1%, pero si me hace efecto yo seria el 1.001%, digo, para MI, soy el 100%... me explico?.

No soy medico, reitero, no dejen los tratamientos que esten haciendo a los que ya estan bajo el mismo, pero SI comenten a su medico estas cosas, y no digan "lei en un blog", porque lamentablemente, en Argentina y muchos paises, los medicos creen ser DIOS, y no admiten criticas o sugerencias, despues de todo, para que estudiaron 6 años o mas?, pero.......... a veces el paciente piensa mas en uno que el medico, el cual ve a 100 pacientes por dia, no esta de mas comentar y probar, cosas que al fin y al cabo, muchas, son inocuas, como la homeopatia o acupuntura, la cual dicen que no sirve, y conozco casos de gente que si le sirvio, es mas, gente que recupero la movilidad de partes del cuerpo, donde habia recibido pinchazos en un nervio, segun un medico, esto no es posible, pero que paso? milagros?, no, en dios no creo, pero si en las opciones.

Al dia de hoy, puedo caminar bastante bien, sobre todo pasada la mañana, percibo cansancio, supongo seran los corticoides y la falta de almidon en mi dieta, cosa que antes comia en enormes cantidades, fideos, polenta, papas, etc.
A todo el que tenga cosas para comentar, opinar, sugerir, denunciar o lo que sea, sera bienvenido, no se borraran entradas al blog a menos que sean ofensivas o insultantes, para mails, pueden enviarlos a espondilitisalternativa@gmail.com.
Espero les sirva lo que han leido, si tienen dudas, preguntas, etc, pueden hacerlas, prefiero el blog antes que el mail, asi lo ven todos.
Porque hago este blog?, concreto:

Quiero contar mi experiencia
Quiero contar si dio resultado para que otros la aprovechen
Es un espacio de intercambio de informacion de una enfermedad poco difundida
Puedo denunciar momentos de mi vida de mala praxis y ustedes tambien
Pueden comentar experiencias personales, historias, y asi como yo tengo la teoria sobre como empezo mi enfermedad, juntando mas datos, se pueden elaborar mas teorias para ayudar, ayudarnos, ayudarte, al fin y al cabo, muchas cosas en medicina se manejan por "tiro por elevacion" y estadistica, nada mas, investigadores, hay pocos, y no estan en Argentina, y los que estan en la UBA, no tienen subsidio suficiente, prefiere Cristina K darle dinero a la AFA... asi esta el pais.